弗吉尼亚州亚历山大市——就在扎卡里·赫希(Zachary Hirsch)一岁生日之前，他的父母注意到他和他的双胞胎兄弟乔什(Josh)不一样。
“他没有爬，也没有试图自己爬起来，”他的母亲利亚·赫希(Leah Hirsch)说。
当他终于爬起来的时候，扎克似乎每天都频繁地冻僵。他几乎就像是一个“暂停”的视频。
北弗吉尼亚一家的困惑随之而来的是恐惧。
“我们开始观察谷歌，我们认为这是癫痫，”他的父亲基思·赫希(Keith Hirsch)说。“我们读了所有关于它的报道，大多数人认为这是癫痫发作。”
当他开始走路时，情况变得更糟了。他每天会经历70多次医生所说的“魔咒”。
扎克会在前进的过程中僵住，慢慢倒在地板上。有时在跑步或爬山时。
他的父母咨询了许多神经学医生。基思说，是他的妻子利亚(Leah)那种永不停歇的“A型人格”，一直在寻找各种途径来寻找答案。欧宝娱乐输的钱多吗
利亚说:“当我们找到基因医生并完成基因测试时，几乎又过了一年，我们才得到任何可以做的事情的答案。”
检查结果显示不是癫痫。这是另一种罕见的疾病，叫做KCNMA1连锁通道病。
康奈尔大学医学院的索蒂里奥斯·克罗斯博士说:“许多儿童最初被诊断为癫痫，然后才最终被诊断出患有这种疾病。
在美国，有6800多种罕见疾病被诊断出来，影响着3000多万美国人。但对这些人的欧宝娱乐输的钱多吗研究或治疗可能具有挑战性，有时甚至几乎不可能。
Zachary Hirsch就是这样。
“对于这种特殊的疾病，它很罕见，全世界可能有几十个人患有这种疾病，”克罗斯博士说。
KCNMA1连锁通道病有多种症状。它会导致咒语、癫痫发作，甚至延缓孩子的发育。
但除此之外，还没有做过很多研究。欧宝娱乐输的钱多吗
“你必须引起大学的兴趣，你必须引起人们的兴趣，帮助资助这项研究，”克罗斯博士说。欧宝娱乐输的钱多吗
没有研究，就很难找到欧宝娱乐输的钱多吗治疗方法。
为了治疗扎克，他的医生允许他使用一种通常用于多动症的药物。它暂时减少了他的咒语，但仍有相当多的人不知道它的长期影响。
“他们拥有的所有证据都来自父母的轶事，”利亚·赫希说。“医生们真的需要一些临床证据来支持这种药物的作用。”
这就是为什么赫希想要讲述扎克的故事:提高人们的意识。他们希望这种意识能促进研究，研究能找到治疗他们儿子的方法。欧宝娱乐输的钱多吗
基思·赫希说:“我担心他的哥哥乔什和妹妹米凯拉，等他长大了，我们可能早就不在了，他们还得照顾他。”“那，那是我最担心的。”
克罗斯博士和其他几名研究人员正在努力组织一项研究，涉及扎克和欧宝娱乐输的钱多吗他们知道的其他患有他的疾病的患者。